l’association

L’association « Debout avec Isa », de type loi 1901, a été créée en novembre 2011. Les membres, présents depuis le début, sont des amis d’Isabelle ou de ses parents.

Le but de l’association est de contribuer à améliorer le quotidien d’Isabelle, qui est donc atteinte de la FOP. Grâce aux dons de centaines, voire de milliers de personnes, tant en France que dans le reste du monde, l’association achète les équipements qui sont nécessaires au bien être d’Isa. L’origine des fonds financiers de l’association vient de deux principaux canaux : Les dons et les manifestions.
Les dons : Ils peuvent être faits par virement bancaire (voir la page dédiée du site) ou par envoi postal à l’adresse de l’association. A l’occasion des différentes manifestations organisées, il est aussi souvent possible de donner. Ils sont généralement faits par des particuliers, mais aussi par quelques entreprises et par le conseil général. Précision : Ils ne sont pas déductibles des impôts à 33% car l’association n’est pas reconnue d’intérêt public.
Les manifestations : Elles sont parfois organisées par « Debout avec Isa ». Plus souvent, une autre association organise un évènement qui peut être du théâtre, du chant, un loto, … dont le bénéfice est reversé à notre association.

Le premier gros projet a été le financement d’un fauteuil adapté au corps d’Isa. L’objectif a été atteint et Isa a reçu son nouveau fauteuil en 2012. Ensuite, un lit verticalisateur et son matelas sont venus soulager en 2013 ceux qui devaient porter Isabelle tous les soirs dans son lit et la lever tous les matins. Les toilettes de sa maison ont aussi dû être adaptées, ainsi que la salle de bains.

Actuellement, le renouvellement du fauteuil est en cours de développement car le précédent est usé. Du point de vue mécanique, des pièces commencent à lâcher (vérins, …). Le rembourrage est usé car Isabelle passe ses journées dans le fauteuil. De plus, la forme du fauteuil est adaptée au corps d’Isa mais, avec l’évolution de la maladie, l’empreinte du corps d’Isa s’est modifiée.

A ce jour, Nous recherchons des fonds pour offrir ce nouveau fauteuil. Très peu d’entreprises sont capables de développer un fauteuil adapté aux besoins d’Isa. En effet, il faut une coque qui soit moulée précisément à la forme du corps d’Isa après une prise de dimension en 3D avec un laser. Ce fauteuil doit être autonome pour se déplacer dans la maison bien sûr, mais aussi sur la route pour des promenades. Et il doit être équipé de plusieurs fonctions de domotique pour qu’elle ait accès au téléphone et qu’elle puisse commander d’autres équipements de sa maison.
La première enveloppe donnée par un spécialiste de ce type de fauteuil évoque une fourchette comprise entre 75 et 100 000 €. L’association ne dispose hélas pas de cette grosse somme. Quelle que soit l’aide que vous pourrez nous apporter, elle contribuera à atteindre ce but.

Et nous vous en remercions par avance.